Help Sonia

De cateva zile Sonia merge singura in casa. De doua zile, Sonia merge singura in parc. De atunci eu nu mai am liniste. In casa e o continua agitatie, acum e aici, nici nu clipesc bine si deja intinde toate mirodeniile din sertare prin bucatarie… Dar e atat de dulce cum merge ea ca o ratusca… mai cade, se ridica imediat, iar cade… si asa mai trece o zi. Ce nu am zis pana acum e ca Sonia face cat un copil si jumatate, spre 2. Are atata energie, ca nu o poti opri, e in continua miscare. Dar si mananca.. enorm. Daca a mancat de pranz si vede ca mananc un morcov, vrea si ea. Si chiar il mananca. Dar daca i-as da ei, nici nu se atinge de el…

Am sa va dau adresa unde puteti vedea poze si filme cu Sonia : www.webshots.com/user/kay_al .

aici gasiti poze si filmulet cu Sonia !!!

p.s. pana azi s-au strans 70.000 $ !!!

Acum vreo 20-30 min Sonia a făcut primii pași singura. A plecat de la televizor și a mers până la canapea. Sunt așa de mândră de ea! Pe urmă a încercat să se ducă la bucătărie, da nu prea i-a ieșit, s-a hodinit o lecuță pe la jumătatea drumului.
I-a plăcut așa de mult şmecheria asta încât de vreo 15 min merge încontinuu prin casă… nu se mai oprește… și face și piruete daaar… suflă ca acceleratul.
Aşa că acum e pusă la hodinit, că nu se mai poate dom`ne așa…

Ieri a spus pentru prima data spune “MAMA”, spre incantarea mea. Si normal ..obtine tot ce vrea cand aud un “Maaaa maaaa”…
E zvapaiata, n-are stare o secunda. A inceput sa faca ce si cum vrea ea, in parc mergem pe unde vrea ea, la masa mananca singura pentru ca asa vrea ea. Se trezeste dimineata si dupa ce papa (e pe primul loc) se duce la televizor (de-a busilea, tinanandu-se de pereti si mobile), se urca pe canapea unde gaseste telecomanda si apasa pe butoane pana ajunge unde vrea ea, la desene.
Are aproximativ 9.3 kg si 79 cm (nu mai sta la cantarit si masurat).

La discutia cu chirurgul american ni s-a spus ca Sonia poate fi operata oricand, in urmatoarele 6 luni, pentru a pastra functiile inimioarei in limite normale. Momentan, inimioara ei este ok si spera sa o pastreze in aceasta stare pana la operatie. Dar… suma e imensa, 88.500$ (s-a facut o modificare in estimare, deoarce ii trebuie un conduit). Si asta numai operatia efectiva, fara costuri suplimentare (zile de spitalizare suplimentare, alte analize in plus sau sederea de dupa operatie - minim 4 saptamani - precum si controalele aferente). Ca sa stau linistita cred ca mi-ar trebui apoximativ 130000 USD. Waaaau! ce mult e!!

Din pacate programarea pentru operatie se poate doar cand fac dovada posibilitatii platii, ceea ce e nasol, pentru ca daca nu o programeaza din timp, se poate sa fie prea tarziu… sper din tot sufletul sa pot strange macar o parte. Pana la urma iau si cu imprumut de la cineva si sa returnez in timp. Orice, doar sa o stiu operata si bine.

In Germania totul a mers bine. ecografia si EKG-ul arata va functia inimii e in limite normale, regurcitarile la valva mitrala si tricuspidica sunt minime si la aortica aproape nule, asa ca inimioara ei se tine bine !!!

In rest Sonia e bine, merge tinuta de o manuta, cracanata rau, dar merge. Toata ziua s-ar juca, adoarme cu jucariile in mana…

Am primit viza pentru America!

Am achitat consultatia si toate investigatiile ei de la Boston, si drumul pentru amandoua! Am rezervat cazarea si va trebui sa o platesc la fata locului.

Pentru operatie, fara sa o vada, americanii au estimat 77480 USD (adica aproximativ 55000 EUR)! La aceasta suma se adauga orice zi de spitalizare suplimentara peste cele 14 zile stabilite initial (3300 USD/zi), un eventual cateterism in plus (24390 USD), transportul intern si intretinerea mea (estimate de ei la 40 USD/zi), cazarea mea (nu se stie cat si unde) precum si cazarea si intretinerea ei timp de 4 saptamani cat ne-a fost recomandat sa stam in preajma spitalului pentru un “follow-up operatie” – deci si evaluarile medicale postoperatori (nu stiu cat).

Am fost sfatuita sa am disponibil, pentru operatie, pana la 100.000 USD, ca sa fiu sigura…mi-e groaza, dar am incredere, e imposibil sa nu o pot duce acolo ca sa scapam odata de chinul asta!

Evident va trebui achitat drumul pana la Boston (nu se stie cand va fi programata).

Nu, nu stiu de unde o sa fac rost de banii astia. . . n-am nici cea mai vaga idee. Conturile Soniei sunt deja pe zero demult, chiar pe minus.

Sper din tot sufletul sa nu ajung in situatia de a nu putea achita costul operatiei..

Oricum o sa merg in continuare la controale in Germania (am programare saptamana viitoare), ca pana nu pun piciorul in Boston Children`s Hospital si nu mi-o accepta in scris sa vad eu scris “yes”, I`m not getting my hopes high!

Dupa ce au primit toate documentele medicale corespunzatoate dosarului ei medical chirurgii de la Children’s Hospital din Boston au spus ca pot face corectia totala pentru inimioara Soniei! Adica pot aranja ceea ce mama natura a lasat dezordonat.

Dar….este necesara o evaluare la fata locului, adica la spitalul din Boston. Aceasta estimare va costa 13000 USD strict controlul in spital. La aceasta suma s-a adaugat transportul, cazarea si diverse cheltuieli legate de calatorie, in conditiile in care voi cara dupa mine patut, carut, papa si medicamente pentru Sonia.

E bine ca in sfarsit cineva imi da o veste buna ! nu e mai usoara operatia, dar au ei alte tehnici. Adica tot o operatie extrem de complicata ramane, doar ca e cineva care zice: da se poate face!

Are 1 vânătaie căpătată în parc şi o zgârietură cu origine necunoscută.

Merge bine ţinută de mănuţe, prinde chiar viteză.

Mă chinui să o dezvăţ de „papa la borcane” şi să mănânce d`ale mele: şi merge.

Îi ies 2 dinţi şi un fir de la operaţie, de la dren.

Se dă în leagăn şi merge cu guriţa larg deschisă, pentru echilibru.

Stă în fund şi ne jucăm cu “opa” - balonul în formă de inimioară.

“Cântă” la pianutul ei, se uită la Goofy şi uită să înghită saliva, aşa că îi curge încet până pe tricou.

Adoarme în fund şi când vreau să o iau deschide ochişorii a “nu mami, mă odihneam un pic… unde rămăsesem cu cuburile?”

Goleşte sertare şi sacul cu jucării repede de tot, îşi pune în cap tot ce găseşte, se pupă în oglindă şi se dă cu capul de propria ei imagine.

În rest are 75 cm şi 7,8 kg, am fost la control la spital în Bucureşti şi ni s-a spus ca e în limite normale (pentru ea evident).

In dimineaţa zilei în care Sonia a făcut 1 an.. tatăl meu a încetat din viaţă…

Sonia nu a avut petrecere de zi de naştere, nu i-am rupt turta, n-a ales de pe tavă.

A avut un tortuleţ, pentru că era deja cumpărat.

Am mâncat printre lacrimi doar pentru că mi-l dădea ea.

I-am cântat „la mulţi ani” aproape plângând.

E tare greu.

Din cauza unor urgente operatia a fost astazi si nu vinerea trecuta!

Sonia e bine !!! am vazut-o 5 min ca se termina programul de vizita, dar era foarte-foarte bine. respira 77% singura, are doar putina dopamina, saturatiile erau 90 !!! incredibil 90 % !!! arata atat de bine, ca nici nu m-au mai speriat tuburile multiple care ii ieseau de te miri unde ! ce mai, grasa mea e minunata !!! acum ma intorc la ea, abia astept s-o vad iar !!!