Help Sonia

Dupa ce s-au consultat, medicii au decis ca trebuie sa ii faca un nou sunt, de diametru mai mare, prin care sa ii ajunga sangele in plamani. Cel pe care il are acum nu mai face fata.
Pentru operatia corectiva 7,76 kg sunt totusi prea putin. Medicii asteapta sa faca 10 kg pentru a putea interveni.

Deci,

Maine dimineata la ora 7 (locala) intra in operatie.

Doamne ajuta!

O sa va tin la curent cu evolutia, de indata ce o sa stiu amanunte.

Vineri, 9 mai, a fost la control pentru ca analizele facute cu vreo 2 zile inainte nu erau bune, iar medicii i-au spus sa “tina aproape”, chiar sa se interneze. Iar Oana, speriata sa nu i se intample ceva peste weekend, a considerat ca este mai bine pentru Sonia sa fie sub supraveghere medicala.
Din analizele facute ieri si azi a reiesit ca nivelul de oxigen este in jur de 70%, deci cred ca nu se va mai externa neoperata. La consultatiile ce vor urma se va decide ce tip de operatie i se va face. Medicii doreau pentru operatia corectiva o greutate in jur de 10 kg, iar Sonia nu are decat 7,7 Kg. Deci alternativa ar putea fi o noua operatie paleativa prin care sa i se inlocuiasca tubul de goretex prin care ii ajunge sangele in plamani cu unul mai mare.

Soniei in schimb ii place la spital - este o schimbare! Patutul de aici este de lemn, cu gratii si are de ce sa se agate. Asa ca se ridica in picioare singurica tinandu-se pe marginea patului. Fiind pentru cardiaci patutul este in panta si a ajutat-o sa se ridice si in 4 labe asa ca se deplaseaza mai repede.
Iar azi dimineata, cand a venit infirmiera dimineata aceasta a spus “hallo”. Oana i-a raspuns, iar Sonia i-a raspuns si ea. Oana a fost tare socata, a intrebat infirmiera daca a auzit si ea, iar aceasta i-a confirmat. Pentru prima data a rostit ceva cu sens, adica stia ce spune. Pana acum Oana a tot batut-o la cap sa spuna “mama”, dar pentru ca a insistat, Sonia nu a vrut. Asta nu insemna ca nu intelegea ce i se spunea si ca nu reactiona.
Acum insa cand nu a bagat-o nimeni in seama a considerat ca este cazul sa vorbeasca. Dar…era un cuvant german, asa ca dintre cele trei limbi auzite des de catre Sonia (romana, engleza si germana), vad ca a ales germana.

Imediat ce voi avea vesti referitor la data si la tipul operatiei si o sa va tin la curent.

Am fost de Paste la fete:

La 11 luni Sonia este tare scumpa!

Daca te uiti la ea si nu bagi in seama anumite aspecte este chiar un copil normal. Este vioaie, uneori chiar prea, mancacioasa si plina de viata, zambind si razand mereu.
Sta in picioare -sustinuta- si incearca sa paseasca - dar nu ii iese mereu. Ori sta in poponet si se joaca, ori culcata intorcandu-se in cel mai scurt timp pe burta pentru a inainta.
Mananca bine si vrea sa ajute si ea cu manuta din castronel.
Face “bravo” cand a facut ceva de care este multumita, se joaca “cucu - bau”, iar cand am plecat mi-a facut cu manuta -”pa”.

Insa…respira foarte greu si agitat in timp ce mananca iar “galma” de la piept s-a marit mult de cand nu o mai vazusem eu. Deci inimioara ei munceste destul de mult si este atat de marita incat a impins sternul in afara. Am inteles ca o sa isi revina (inimioara) la dimensiunile normale dupa operatie, iar sternul o sa ajunga la cvasinormalitate, prin crestere.

Poze am pus aici

Sonia e deja fetita mare: La 10 luni are 4 dintisori si evident rontaie orice, inclusiv degetul lui mami.
A invatat sa faca bravo si pa-pa.
Sta in poponet, dar nu reuseste inca sa se ridice singurica complet!
Inainteaza precum soldatul in transee: adica prin tarare ridicand poponetul in sus si se chinuie sa inainteze pe coate si pe genunchi - ceva in genul mersului de-a busilea, dar mai are destul de lucrat ca sa ii iasa!
Cea mai mare placere ii face sa se uite in oglinda si sa se maimutareasca! E tare incantata si rade cu gura pana la urechi!

Insa.. a mai racit odata intre timp, capatand un pui de bronsiolita. In aceasta situatie au mai facut o vizita de urgenta la spital pentru ca se albastrise destul de rau si medicii au trebuit sa verifice situatia inimioarei. Si-a revenit destul de repede cu tratamentul corespunzator,.

A mai facut o vizita de urgenta la un spital de copii din Munchen dupa ce a vomitat toata ziua, contunuu aproape… Dupa analize si tratament si-a revenit.. Evident ca era cianotica, nivelul de oxigen fiind in perioada aceea sub limita inferioara. Chiar in conditiile cele mai bune oxigenarea este la limita inferioara..Medicatia si analizele zilnice continua, precum si raportarile cel mult la doua zile catre medicul din spital.

Oricum acum e OK si se bucura din plin de vremea care a inceput sa se incalzeasca si la Munchen.

Controlul la spitalul de inima va avea loc saptamana viitoare.

In timpul cateterismului care a avut loc pe 6 martie, medicii au hotarat ca nu mai este necesar stentul!!! Poate din cauza medicatiei anticuagulante pe care o ia dupa cateterismul din februarie??!! Cert este ca a scapat de aceasta operatie paleativa si ca o asteapta pe cea corectoare.

Exista insa oricand posibilitatea unei operatii paleative daca nivelul de oxigenare scade sub cel admisibil… sau…in conditiile in care chirurgii decid ca nu este inca pregatita pentru a putea fi operata si este in pericol!

Pe 14 martie le-au externat cu obligatia din partea Oanei sa o intepe zilnic si sa-i faca o analiza (INR), cu un aparat special, in functie de care medicul stabileste cantitatea de anticoagulant pe care trebuie sa o ia Sonia zilnic.

Asadar…trebuie sa ramana sub supraveghere medicala cardiologica.Pentru ca nivelul de oxigen in sange variaza (spre limita inferioara) si pentru ca data operatiei a fost precizata in maxim 2 luni, medicii i-au sugerat sa ramana mai aproape, daca se poate in Munchen. Si punand in balanta inchirierea unui avion ambulanta (pentru situatii de urgenta) sau ramanerea in spital (la un pret de 430 euro/zi) cu inchirierea unui apartament - a ales ultima varianta. Asa ca sunt intr-o mansarda in Munchen, deocamdata bine.

A doua operatie s-a amanat pe motiv de RSV (virus respirator) si bronsiolita.. virusul a trecut, a rams bronsiolita… ce e rau, e ca fiecare zi de spitalizare costa 434 euro, si e internata de pe 13 februarie… si mai avem de stat..

Atat medicii de aici cat si cei din Romania ne-au sfatuit sa ramanem aici pentru a preintampina o urgenta (in ultimul timp nivelul de oxigen a inceput sa scada) si pentru a nu fi pusa in situatia de a inchiria iar un avion ambulanta. Asa ca am decis sa ramanem aici, la Munchen, pana la operatia corectoare pentru ca e mult mai sigur pentru ea.

In schimb Sonia, cu toate firele cu care e conectata si cu mucii, e de-o veselie de se mira toti doctorii: au zis ca n-au mai vazut copil cu asa malformatii grave si sa fie atat de bine dezvoltat, atat motor cat si psihic. Mai nou, acum, vrea sa se ridice in picioare, ajunge pe la jumatate si pe urma nu mai stie ce sa faca. Azi pentru prima data m-a pupat : a deschis gurita si m-a balosit !!! A fost asa scumpa! Asa fericita am fost! Deja reactioneaza mai bine si mai mult la stimuli, e mai vigilenta ! De cand cu raceala si aspiratul cu sonda, de cate ori ma indrept spre usa incepe sa planga (pentru ca ar trebui sa vina asistentele sa o aspire si asa de tare s-a speriat de ele). Dar daca suntem doar noi doua rade pana incepe sa sughita!

Cam atat, ma intorc la spital ca dorm cu ea in camera. A doua operatie paleativa probabil va avea loc saptamana viitoare. Anunt cand stiu !

va pup,

Oana

Suntem la Munchen de pe 12 februarie. Pana acum au reusit sa-i faca un cateterism si o eco transesofagiala: si au mai gasit si alte malformatii… de parca nu-i ajungeau alea pe care le avea… acum, pe langa malformatia complexa de cord, are si o malformatie complexa de vene… (vena cava inferioara e complet sucita, venele de la ficat se varsa unde n-ar avea ce cauta.. si tot asa). Partea buna e ca ii pot face corectie. Partea rea e ca nu acum. Si avand in vedere ca cicatricea de la anastomoza din partea pulmonara se mareste, iar locul prin care trece sangele devine din ce in ce mai mic (de la 3.5 mma scazut deja la 2) au hotarat sa mai intervina paleativ o data, sa ii puna un stent pe sunt, sa-l tina deschis. Toate au fost bune pana in dimineata operatiei, cand Sonia a tusit de 3 ori de a speriat tot spitalul. In aceasta situatie toata echipa medicala o sucea pe toate partile, dupa care au decis ca nu e safe sa o intubeze acum, deci nu poate fi operata. De atunci starea ei se inrautateste: si-au dat si ei seama ca are bronsiolita… si acum asteptam sa ii treaca totul si pe urma vine operatia… dar asteptarea asta costa… mult: 434 euro pe zi… asta doar pt ea, apoi operatia 7000-10000 euro. Pana acum am achitat 3000 euro pt cateterism si mai sunt aprox 1000 euro aparatul de verificare a coagularii sangelui (coagucheck) si inca vreo 1000 euro medicamente si consumabile pt aparate.

Va tin la curent cu ce se intampla, doar sa reusesc sa stau treaza mai mult de 5 min dupa ce intru pe usa, adica dupa miezul noptii, ora Munchenului, oricum.

Azi Sonia implineste 8 luni ! la 23.00 face 8 luni ! e foarte vesela si cuminte. Zici ca n-are ea nici o treaba cu inimioara ei bolnava, doar ca sternul e foarte iesit in afara si se tot joaca tragandu-se de body sau chiar de piele. Saturatiile au mai scazut putin, are cam 77%, dar mie nu mi se pare ceva flagant, pt ca asa am cunoscut-o: cand am mers la prima ecografie, la Fundeni, in ambulanta,  pulsoximetrul arata 77%… iar cand am plecat de la Munchen, dupa operatie, avea 80%, normalul pt un copil cu shunt.

si acum sa va spun despre ea :

are 6080gr si 69,5 cm (la o masuratoare a mea, cu Sonia sucindu-se pe burta, deci nu pot sa zic ca e exact)

face tot felul de giumbuslucuri bebelusesti: se suceste si se rostogoleste ca o mica gimnasta, se contorsioneaza pana reuseste sa pape din degetelele de la picioare, sta binisor in fundulet, se taraste pe burtica, isi tine singurica biberonul si papa, mancanca muuult si diversificat-n-are preferinte, doar cu fructele avem probleme, ca nu-i plac si pace ! chiuiem tipa, rade, se joaca, tot ce prinde e obiect de zdranganit, sau de lovit alt obiect ca sa scoata sunete… e foarte cumintica, nu plange decat daca ii e foame si atunci e mai mult un tipat de atentionare. Doarme toata noaptea, adoarme pe la 8 si se trezeste dimineata, plina de energie, la 6 sau 7 si incepe sa rada. E foarte sociabila, chiar daca n-a vazut prea multi oameni, cu cine intra in contact e numai bun de zmotocit, si jucat. se adapteaza la orice si n-are prea mari pretentii. Important e sa fie papa si sa fie curata, ca in rest isi gaseste ea de lucru.

Pe 12 februarie plecam la Munchen pentru cateterism si in functie de ce gasesc se programeaza urmatoarea operatie si se stabileste (in mare) ce fel de operatie vor face, corectie sau paleatie definitva. Costul acestei interventii + spitalizarea, excluzand drumul, cazarea mea sau medicamentele ei, este de 3000 euro.

ca pupam si va anuntam cand ne intoarcem ce am facut !

Ma intorc cu vesti bune !

Am amanat cateterismul pentru 13 februarie, pe motiv de plamani haraitori … si a doua zi, dupa conversatia cu dr. Eicken, brusc haraiala a disparut… parca a stiut ca o duc la nemti s-o chinuie…

Numai bine c-am amanat, ca ieri, Sonia a facut prima rostogolire ! de pe spate, pe burtica si apoi iar pe spate, a venit la mine, mi-a aratat ca ea poate sa-si rontaie degetelele de la picioare si dupa ce a considerat ca am vazut destul, s-a rostogolit inapoi de unde venise ! Deci isi poate manca piciorusele si se poate rostogoli !!! In rest tot o chinuie dintisorii aia care se anunta de 1 luna, dar nu vor sa iasa, mai au foarte putin (cei de sus) pt ca se vad deja prin gingie, iar premolarii se vad deja bine … dar nu sparg odata !!!

Cam astea sunt vestile bune ! Ne chinuim cu diureticele in continuare, inca nu i-am stabilit o frecventa a administrarii, dar pare sa fim pe drumul cel bun ! Ah, si mai nou incearca sa zica litera “C”… nu stiu ce cuvant poate sa iasa, dar ea zice constant “ccccccc”…. eu tot ii spun “mmmm”(ca poate-poate scoate MAMA), da ea o tine pe-a ei cu “cccc”…

Deci m-am tinut de cuvant si am revenit cu vesti bune, ceea ce promit sa fac si in continuare !

Am fost la Munchen… DEGEABA !!! Copilul e bine, suntul la fel… daaaar ne-a intors cu “cadouri” de Craciun : una bucata bronsiolita si una bucata Rotavirus… Bronsiolita a necesitat spitalizare… de pe 24 decembrie pana pe 29 cand mi-am luat copilul pe sus si am taiat-o spre casa… unde s-a pornit Rotavirusul… deci am avut un revelion memorabil ! de la 5 la 1 noaptea am leganat, cantat, plas, pe rand, cand eu , cand taica-su… si pe urma, de bine ce ne era, ne-a lovit si pe noi Rotavirusul. Intai eu, apoi taica-su… Sonia a rezistat eroic virusului intestinal, care da cea mai grava forma de deshidratare si poate sa fie chiar letal, fara o hidratare corespunzatoare… eh si in sfarsit a trecut si Rotavirusul si a revenit bronsiolita… asa ca prietenul nostru cel mai bun a devenit inhalatorul cu care reusim sa sarim o alta spitalizare… inca nu e trecuta total bronsiolita, mai are ceva mucisori, dar macar respira bine. acum, mai nou, nu-i mai place biberonul !!! Canita, dom`ne , ca are 7 luni !!! si sa ma vedeti pe mine cum ii dau lapte cu lingurita sau cana… doar in somn mai papa la bibe, si atunci daca se prinde iese scandal !

Daaaaaaar Sonia e tare vesela ! rade continuu, cu predilectie catre mine :), dar nu are preferinte catre cine sa-si arate cei 2 dinti mari ! Si se joaca, absolut orice ii ajunge in manute, daca trece de controlul “in gurita” devine o jucarie foarte interesanta… si chiuie din te miri ce, se intoarce urgent pe spate daca ajunge cumva pe burta (nu suporta sa stea pe burta), sau daca i se pare ei ceva intersant cand e in pozitia asta, se chinuie sa se tarasca spre obiectul dorit, si chiar reuseste ! nu mult, cativa cm, dar e o realizare ! Ah, si daca ii intind 2 degete se agata de ele si se ridica in fundulet !!! Si asta ii place mult de tot ! si ieri chiar a reusit sa se sustina singurica pret de 30 sec !!! exersam, exersam !

Pe 21, daca ne primesc nemtii cu plamanii haraitori, ne indreptam catre un nou cateterism, al carui rost eu nu-l vad, pt ca are saturatiile destul de mari…bine, nu mai are 90 si, dar cam 77-81, chiar 85 daca e cu plamanii liberi ! asa ca trebuie sa vb cu dr din Germania si sa le spun ce si cum sa vedem ce hotarasc. Ideea e ca starea ei e buna si vor sa vada din timp ce se intampla acolo inauntru ca sa-si poata planifica din timp urmatoarea operatie, cum a spus si dr ecografist (de acolo), ca mai bine fac ceva acum, cat e stabila, decat sa ajungem de urgenta si sa nu stie de unde s-o apuce mai repede ca sa o salveze iar. Vorbesc cu ei si ma conformez !

cam atat pt acum, sper sa revin cu vesti bune !