Help Sonia

Cand bine devine perfect !

admin — Wed, 13 May 2009 23:56:04 +0000

Ieri am primit mail de la Viena, de la clinica unde se va face implantul cochlear. Vesti bune, foarte bune. Pe 10 iunie, Sonia e programata pentru o intalnire preliminara cu dr. Baumgartner, doctorul care face implantul. Daca primim OK-ul, la inceputul lunii iulie Sonia devine bionica !!! Progresele sunt mari chiar si cu aparatele auditive, dar nu garanteaza un auz normal. Da, aude, dar nu suficient… Pentru pierderea de auz a Soniei, aparatele nu sunt suficiente, ea va auzi doar anumite frecvente ale unui sunet si ii va fi imposibil sa le redea asa cum le percepem noi. Va trebui sa mearga la o scoala speciala, va fi marginalizata de catre societatea noastra, asa cum o stim toti. De aceea am decis sa facem implantul cochlear. Dupa implant va auzi normal, toate frecventele si intensitatile. Astept cu nerabdare 10 iunie, ziua in care vom stabili data operatiei. Din cate mi s-au spus pana acum, operatia va dura 3 1/2 - 4 ore, recuperarea 4-5 zile in spital si apoi 3 saptamani pana la activarea implantului. Drumul nu se termina aici, urmeaza luni si ani de logopedie, reglari si ajustari ale procesorului. E o cale intortocheata, plina de necunoscut, dar nu ne sperie pe noi asta !

Va pupam pe toti, de la mic la mare !

Wonder baby

admin — Fri, 08 May 2009 11:29:57 +0000

Etapa 1: Din 28 februarie are aparate auditive! Ma bucura foarte mult ca ii plac aparatele, ii place sa auda, le cere singura, dar le si scoate singura cand nu mai are chef sa auda, adica atunci cand vrea sa doarma.
Am mers la un logoped, aici in Bucuresti, o singura data, pentru ca logopeda cu pricina incepuse sa se isterizeze - ca de ce nu sta copilul pe scaun sa se joace (mdea…), ca de ce nu imita, ca de ce arunca pe jos jucariile, ca de ce ea nu stie cantecelul cu “bate vantul…nu stiu ce”-… pai mai femeie, copilu asta n-a auzit pana acu… si este un copil MIC !!! cum sa pretinzi de la ea (miss ultra-turbo-duracell-explozive) sa stea pe scaun si eventul sa asculte si o bucata din MARX… dar am inteles totul la sfarsit, cand sa iesim pe usa: imi marturiseste ca ea nu a mai lucrat cu copii atat de mici, si nici cu hipoacuzici…merci cucoana… si m-am intors acasa mai incetosata decat am plecat…
Am mers la audiolog aici, in Bucuresti: o testeaza, imbunatatire de auz la 50 dB (cu aparate)… ooo super !!! discutam despre implant si imi zice: eu fac implantul, la o singura ureche insa, si numai dupa 2 ani… dar la Sonia nu ma bag, pentru ca e cardiopata… zic merci in gand si bat apropos-uri despre E-112. Cica sa-mi iau gandul, ca nu semneaza asa ceva, implantul se poate face, dar e problema mea proprie si personala ca Sonia are si operatiile la inima… asa ca nu se poate face la spitalul respectiv, dar nici nu-mi semneaza vestitul formular… tac si inghit si plec. Norocul meu e ca era si Alex acolo care m-a tinut pe silent, ca ziceam eu vreo 2…

Etapa 2 nu e definitivata. Adica search de clinici care sa faca implantul… am primit o oferta de la Munchen, de 63.000 euro (bilateral, cu 14 zile de spitalizare.. ce mai, all inclusive, ca pe litoralul turcesc) … dar parca mie in SUA mi-au zis sa ma duc la Viena, asa ca pun mana si trimit e-mail la Boston, la Children`s. Dr care face implantul acolo, minunata ca toti medici pe care i-am intalnit acolo, face hocus pocus si in cateva zile imi face legatura cu Medel, firma care produce implanturile. Cei de acolo imi dau email-ul dr. de la Viena care face implantul (cica the best) si eu trimit e-mail la Baumi… dar surprize, surprize e-mailul se intoarce impachetat inapoi… dau si caut alta adresa, sap altceva, si tot surprize.. se intoarce… si acum astept raspuns de la reprezentantul Medel, sa imi faca ei legatura cu dr respectiv… O alta chestie e ca am impresia (sper sa ma insel) ca aceasta clinica la care face Baumi implantul, e privata, ceea ce inseamna ciuciu E-112… care ma conduce la ideea mea initiala si ascunsa de a face operatia in SUA+terapie si reglaj tot in SUA pentru perioada nedelimitata… daca tot am viza pe 10 ani si Sonia pe 5, (adica 5 si eu, ca fara ea ce terapie sa-mi faca astia mie?)… Sa vad ce imi raspund fiecare, ca 70.000 de euro nu-s de ici de colo..

Etapa 3. ar fi implantul, dar si terapia + reglarea procesorului… care eu una n-as avea curaj sa o fac in Romania…. Si aici e buba mare: cine face logopedie cu ea? Si in ce limba? Acelasi medic minunat de la Boston, mi-a dat un link al unei clinici din SUA care ofera niste cursuri pentru parinti, ca sa lucreze cu infantii lor acasa. si m-am inregistrat si… am primit primul curs, pe care aproape l-am finalizat. A facut minuuuuni!!! dar pe mai departe, nu stiu cat de ok ar fi sa continuam doar cu logopedia facuta de mine…

Si acum the good news: de ieri, de la (aproximativ) ora 14, ora Romaniei, Sonia ma striga MAMA… CLAR SI RASPICAT !!! s-a simtit nevoita pentru ca am privat-o de accesul in baie odata cu mine si… la usa se auzea (pe langa batut in usa delicat, asa cum s-a auto-educat sa bata) un MAMA absolut superb… mi se rupea inima ca e afara, da deh, n-ajungeam la clanta sa-i dau drumul inauntru. Si mai tarziu am plecat eu la medic, si mi s-a raportat ca s-a dus la o fotografie in care eram si eu si incerca sa o sustraga si pe un ton plangacios spunea “MAMA”…. Cum sa nu o iubesti???

Alte progrese:

-A repetat dupa mine un sunet. cu toate ca nu pare, e fff rusinoasa, se fastaceste imediat, si in genere nu repeta, decat dupa ceva timp, cand stia ca nu sunt atenta… si cand o laud se fastaceste toata … dar de data asta a spus imediat: o singura data, dar a spus. si era clar cu intentie si pentru ca il auzise.
- mi-a adus telecomanda cand i-am cerut-o si o surubelnita: acu pot sa stau linistita pe canapea la tv si sa imi las sucul in bucatarie, ca stiu ca nu trebuie sa ma mai ridic, are cine sa-l aduca!
-stie ce inseamna bravo si reactioneaza in consecinta
-stie ce inseamna pa, si face cu mana cand ii spun pa.

In rest devine maimutica pe care si-o dorea logopeda, a inceput sa imite absolut tot, de la pus ciorapii (de incaltat se incalta singura !!!) pana la mancat singura, inclusiv supa (e scandal mare daca vreau sa ii dau eu, prefera sa nu manance), spalat si sters pe maini… stie foarte multe lucruri, nici nu-mi dau seama cand le prinde… si ce e amuzant e ca face, dupa cantecelul din Baby Einstein, “head, shoulders, knees and toes”, numai ca short version, “head-toes” asa…ce sa mai piarda vremea si cu umerii si genunchii… se urca singura pe tobogan si nici nu mai stiu ce sa va zic ca face, probabil sunt normale pentru varsta ei, dar mie mi se pare wonder baby! si acuma iese de la infanti si se face todleritza…

Ah, si mai are o chestie noua, foarte noua, de cate ori iesim pe usa trebuie sa plece cu ceva… ca e gentuta, ca e rucsacel, ca e cosul de gunoi pe care l-am carat cu noi, ca altfel nu vroia sa iasa din casa…

As putea sa scriu despre Sonia zile intregi, dar mai trebuie sa dorm si eu !

complet ROZ

admin — Fri, 09 Jan 2009 01:28:36 +0000

Sonia, ca niciodata, e roz. Din punct de vedere cardiologic, e totul perfect !!!!

Si cum era prea frumos ca sa dureze toata relaxarea asta, acum a aparut alta problema:

De cateva luni am suspectat o problema de auz. Ea prinde tot ce vede, imediat, repeta dupa ce vede o singura data. Dar nu vorbeste. Deloc. Asa ca i-am facut un test de auz. Apoi inca unul. Si inca unul. Rezultatele sunt la fel: pierere de auz severa spre profunda. Deci ea aude doar sunetele foarte-foarte tari. Nu s-a nascut asa, dar dat fiind ca nu a fost diagnosticata boala cardiologica la timp ( in timpul sarcinii), s-au ivit tot felul de probleme medicale legate de situatia inimioarei, care au necesitat tratament agresiv; ceea ce a dus la pierderea auzului. Saptamana viitoare ne intalnim cu dr de la Audiology, sa vedem ce se poate face. Optiunile sunt : implant sau aparat auditiv. Evident, prefer aparatul.

Cam atat momentan, merg sa o culc ca nu mai poate !

Anul Nou

admin — Thu, 01 Jan 2009 12:03:17 +0000

La multi ani! Multa sanatate si putere sa infaptuiti tot ceea ce va propuneti!

Suntem “acasa”. Adica la hotel. Sonia e OK din punct de vedere cardiologic, dar e un pic racita (plina de mucisori). Sper sa ii elimine, ca si prima data, fara probleme.
Incearca sa mearga, dar ii e cam frica. Totusi nu sunt decat 9 zile de la operatie…

26 decembrie

admin — Sat, 27 Dec 2008 10:30:48 +0000

Sonia doarme in sfarsit… o zi lunga… A avut plamanul drept blocat, nu intra si nu iesea aer, a fost la un pas de reintubare, daaar si-a revenit ! azi puteam sa o scot la plimbare prin sectie, dar… a adormit.

Am vorbit cu chirurgul, maine se pare ca plecam dincolo, la sectie normala. Asa spera toata lumea, sa scapam de terapie (cu toate ca e super aici, pot sa o las si sa ies sa imi iau ceva de mancare, are o asistenta numai pt ea, e super-super). Alex a ajuns si el. E mai bine in 2, o mai las cu el, se mai joaca, se bucura sa-l vada pe tati!

In rest e superstarul sectiei, e cea mai draguta. E atat de roz… imi vine sa o mananc..
A primit ffff multe cadouri de Craciun. A fost si mosul la ea, am facut si poza. A invatat sa se spele pe maini cu Purell, se freaca bine pana se usuca, o mananca rau buba de la operatie, tot ce prinde e pe post de “scarpinator”, azi a facut inventarul la vantataile capatate de la intepaturi, imi tot arata pe unde mai are… nici macar cu ditamai IV team-ul n-au reusit sa-i prinda vena… e varza-varza copila asta, exact ca mine: n-avem vene si gata!

3 zile de la operatie

admin — Thu, 25 Dec 2008 18:23:24 +0000

Soso se recupereaza in continuare destul de bine.
Si-a revenit si deja a mancat ieri 400 ml de laptic in mai putin de 3 ore !!!
In schimb are mucozitati …..
Oricum medicii sunt multumiti de evolutia sa postoperatorie.

36 ore de la operatie

admin — Wed, 24 Dec 2008 19:34:17 +0000

Ziua de ieri a decurs binisor. A avut o noapte buna, fara probleme. Medicii au zis ca maine o scot de pe ventilator. I-au scos pacemakerul, dopamina. Are putina nitroglicerina. Problema e ca are febra: 38-39.2 C. Au adus-o la 36.0 si au zis ca aici vor sa o tina. E rece rau, dar e ok. O tin adormita si paralizata. E ca si cand ar fi o papusa, nu misca, nu simte. Poti sa faci absolut orice cu ea, dar e cel mai bine asa, ca la cat ii umbla la linii ar durea-o rau de tot. O sa-i scada toata medicatia azi si maine sa speram ca o sa respire singura.

O, ce veste minunata!

admin — Mon, 22 Dec 2008 22:30:04 +0000

22 decembrie ora 22,15 (ora RO)

GATA!!!! E BINE! s-a terminat si i-au pornit inimioara!

Operatia a decurs conform asteptarilor si au inchis-o deja!
In 15 min trebuie sa vina chirurgul sa vorbeasca cu mine si sper ca in 1 h sa ajung la ea !!!!

Multumim mult de tot ! pentru tot ! sunt atat de fericitaaaaaa….

18 - 19 decembrie

admin — Sat, 20 Dec 2008 10:03:52 +0000

Au fost la spital pentru investigatiile preoperatorii. In urma evaluarilor, medicii au ajuns la concluzia ca operatia se va face la momentul oportun pentru ca saturatiile sunt inca in limite acceptabile, dar deja Sonia incepe sa se cianozeze. Sunt foarte increzatori referitor la reusita operatiei.
Conform procedurii trebuia sa vina cineva si sa ii comunice Oanei riscurile posibile si i-a explicat ca ei nu au rezultate pe termen lung vis a vis de astfel de operatii, deoarece nu le efectueaza decat de.. 20 ani, dar ca cei operati atunci sunt OK.

Luni ora 13,30, ora RO si 6,30 ora Boston, este programata pentru a intra in operatie.

Au ajuns la Boston

admin — Thu, 18 Dec 2008 11:13:09 +0000

Dupa ce au schimbat zborul, din Bucuresti, pentru ca avionul programat avea o intarziere prea mare (era prea multa ceata la Londra) si nu mai prindeau legatura pentru Boston, dupa ce au avut parte de o verificare foarte minutioasa la Londra ( a trebuit sa guste inclusiv din mancarea si din apa din biberonul Soniei), dupa ce a alergat prin tot aeroportul dupa Sonia pret de 6 ore si au aterizat cu 1 ora si jumatate intarziere …au ajuns la Boston. Pentru furtunile de zapada ce se asteapta in zona, bine ca au ajuns si ca sunt bine.

Se pregatesc pentru a merge la spital pentru investigatiile preoperatorii.