Soniei in schimb ii place la spital - este o schimbare! Patutul de aici este de lemn, cu gratii si are de ce sa se agate. Asa ca se ridica in picioare singurica tinandu-se pe marginea patului. Fiind pentru cardiaci patutul este in panta si a ajutat-o sa se ridice si in 4 labe asa ca se deplaseaza mai repede.
Iar azi dimineata, cand a venit infirmiera dimineata aceasta a spus “hallo”. Oana i-a raspuns, iar Sonia i-a raspuns si ea. Oana a fost tare socata, a intrebat infirmiera daca a auzit si ea, iar aceasta i-a confirmat. Pentru prima data a rostit ceva cu sens, adica stia ce spune. Pana acum Oana a tot batut-o la cap sa spuna “mama”, dar pentru ca a insistat, Sonia nu a vrut. Asta nu insemna ca nu intelegea ce i se spunea si ca nu reactiona.
Acum insa cand nu a bagat-o nimeni in seama a considerat ca este cazul sa vorbeasca. Dar…era un cuvant german, asa ca dintre cele trei limbi auzite des de catre Sonia (romana, engleza si germana), vad ca a ales germana.

Imediat ce voi avea vesti referitor la data si la tipul operatiei si o sa va tin la curent.

La 11 luni Sonia este tare scumpa!

Daca te uiti la ea si nu bagi in seama anumite aspecte este chiar un copil normal. Este vioaie, uneori chiar prea, mancacioasa si plina de viata, zambind si razand mereu.
Sta in picioare -sustinuta- si incearca sa paseasca - dar nu ii iese mereu. Ori sta in poponet si se joaca, ori culcata intorcandu-se in cel mai scurt timp pe burta pentru a inainta.
Mananca bine si vrea sa ajute si ea cu manuta din castronel.
Face “bravo” cand a facut ceva de care este multumita, se joaca “cucu - bau”, iar cand am plecat mi-a facut cu manuta -”pa”.

Insa…respira foarte greu si agitat in timp ce mananca iar “galma” de la piept s-a marit mult de cand nu o mai vazusem eu. Deci inimioara ei munceste destul de mult si este atat de marita incat a impins sternul in afara. Am inteles ca o sa isi revina (inimioara) la dimensiunile normale dupa operatie, iar sternul o sa ajunga la cvasinormalitate, prin crestere.

Poze am pus aici

Insa.. a mai racit odata intre timp, capatand un pui de bronsiolita. In aceasta situatie au mai facut o vizita de urgenta la spital pentru ca se albastrise destul de rau si medicii au trebuit sa verifice situatia inimioarei. Si-a revenit destul de repede cu tratamentul corespunzator,.

A mai facut o vizita de urgenta la un spital de copii din Munchen dupa ce a vomitat toata ziua, contunuu aproape… Dupa analize si tratament si-a revenit.. Evident ca era cianotica, nivelul de oxigen fiind in perioada aceea sub limita inferioara. Chiar in conditiile cele mai bune oxigenarea este la limita inferioara..Medicatia si analizele zilnice continua, precum si raportarile cel mult la doua zile catre medicul din spital.

Oricum acum e OK si se bucura din plin de vremea care a inceput sa se incalzeasca si la Munchen.

Controlul la spitalul de inima va avea loc saptamana viitoare.

Exista insa oricand posibilitatea unei operatii paleative daca nivelul de oxigenare scade sub cel admisibil… sau…in conditiile in care chirurgii decid ca nu este inca pregatita pentru a putea fi operata si este in pericol!

Pe 14 martie le-au externat cu obligatia din partea Oanei sa o intepe zilnic si sa-i faca o analiza (INR), cu un aparat special, in functie de care medicul stabileste cantitatea de anticoagulant pe care trebuie sa o ia Sonia zilnic.

Asadar…trebuie sa ramana sub supraveghere medicala cardiologica.Pentru ca nivelul de oxigen in sange variaza (spre limita inferioara) si pentru ca data operatiei a fost precizata in maxim 2 luni, medicii i-au sugerat sa ramana mai aproape, daca se poate in Munchen. Si punand in balanta inchirierea unui avion ambulanta (pentru situatii de urgenta) sau ramanerea in spital (la un pret de 430 euro/zi) cu inchirierea unui apartament - a ales ultima varianta. Asa ca sunt intr-o mansarda in Munchen, deocamdata bine.

Atat medicii de aici cat si cei din Romania ne-au sfatuit sa ramanem aici pentru a preintampina o urgenta (in ultimul timp nivelul de oxigen a inceput sa scada) si pentru a nu fi pusa in situatia de a inchiria iar un avion ambulanta. Asa ca am decis sa ramanem aici, la Munchen, pana la operatia corectoare pentru ca e mult mai sigur pentru ea.

In schimb Sonia, cu toate firele cu care e conectata si cu mucii, e de-o veselie de se mira toti doctorii: au zis ca n-au mai vazut copil cu asa malformatii grave si sa fie atat de bine dezvoltat, atat motor cat si psihic. Mai nou, acum, vrea sa se ridice in picioare, ajunge pe la jumatate si pe urma nu mai stie ce sa faca. Azi pentru prima data m-a pupat : a deschis gurita si m-a balosit !!! A fost asa scumpa! Asa fericita am fost! Deja reactioneaza mai bine si mai mult la stimuli, e mai vigilenta ! De cand cu raceala si aspiratul cu sonda, de cate ori ma indrept spre usa incepe sa planga (pentru ca ar trebui sa vina asistentele sa o aspire si asa de tare s-a speriat de ele). Dar daca suntem doar noi doua rade pana incepe sa sughita!

Cam atat, ma intorc la spital ca dorm cu ea in camera. A doua operatie paleativa probabil va avea loc saptamana viitoare. Anunt cand stiu !

va pup,

Oana

Va tin la curent cu ce se intampla, doar sa reusesc sa stau treaza mai mult de 5 min dupa ce intru pe usa, adica dupa miezul noptii, ora Munchenului, oricum.

si acum sa va spun despre ea :

are 6080gr si 69,5 cm (la o masuratoare a mea, cu Sonia sucindu-se pe burta, deci nu pot sa zic ca e exact)

face tot felul de giumbuslucuri bebelusesti: se suceste si se rostogoleste ca o mica gimnasta, se contorsioneaza pana reuseste sa pape din degetelele de la picioare, sta binisor in fundulet, se taraste pe burtica, isi tine singurica biberonul si papa, mancanca muuult si diversificat-n-are preferinte, doar cu fructele avem probleme, ca nu-i plac si pace ! chiuiem tipa, rade, se joaca, tot ce prinde e obiect de zdranganit, sau de lovit alt obiect ca sa scoata sunete… e foarte cumintica, nu plange decat daca ii e foame si atunci e mai mult un tipat de atentionare. Doarme toata noaptea, adoarme pe la 8 si se trezeste dimineata, plina de energie, la 6 sau 7 si incepe sa rada. E foarte sociabila, chiar daca n-a vazut prea multi oameni, cu cine intra in contact e numai bun de zmotocit, si jucat. se adapteaza la orice si n-are prea mari pretentii. Important e sa fie papa si sa fie curata, ca in rest isi gaseste ea de lucru.

Pe 12 februarie plecam la Munchen pentru cateterism si in functie de ce gasesc se programeaza urmatoarea operatie si se stabileste (in mare) ce fel de operatie vor face, corectie sau paleatie definitva. Costul acestei interventii + spitalizarea, excluzand drumul, cazarea mea sau medicamentele ei, este de 3000 euro.

ca pupam si va anuntam cand ne intoarcem ce am facut !

Am amanat cateterismul pentru 13 februarie, pe motiv de plamani haraitori … si a doua zi, dupa conversatia cu dr. Eicken, brusc haraiala a disparut… parca a stiut ca o duc la nemti s-o chinuie…

Numai bine c-am amanat, ca ieri, Sonia a facut prima rostogolire ! de pe spate, pe burtica si apoi iar pe spate, a venit la mine, mi-a aratat ca ea poate sa-si rontaie degetelele de la picioare si dupa ce a considerat ca am vazut destul, s-a rostogolit inapoi de unde venise ! Deci isi poate manca piciorusele si se poate rostogoli !!! In rest tot o chinuie dintisorii aia care se anunta de 1 luna, dar nu vor sa iasa, mai au foarte putin (cei de sus) pt ca se vad deja prin gingie, iar premolarii se vad deja bine … dar nu sparg odata !!!

Cam astea sunt vestile bune ! Ne chinuim cu diureticele in continuare, inca nu i-am stabilit o frecventa a administrarii, dar pare sa fim pe drumul cel bun ! Ah, si mai nou incearca sa zica litera “C”… nu stiu ce cuvant poate sa iasa, dar ea zice constant “ccccccc”…. eu tot ii spun “mmmm”(ca poate-poate scoate MAMA), da ea o tine pe-a ei cu “cccc”…

Deci m-am tinut de cuvant si am revenit cu vesti bune, ceea ce promit sa fac si in continuare !

Daaaaaaar Sonia e tare vesela ! rade continuu, cu predilectie catre mine :), dar nu are preferinte catre cine sa-si arate cei 2 dinti mari ! Si se joaca, absolut orice ii ajunge in manute, daca trece de controlul “in gurita” devine o jucarie foarte interesanta… si chiuie din te miri ce, se intoarce urgent pe spate daca ajunge cumva pe burta (nu suporta sa stea pe burta), sau daca i se pare ei ceva intersant cand e in pozitia asta, se chinuie sa se tarasca spre obiectul dorit, si chiar reuseste ! nu mult, cativa cm, dar e o realizare ! Ah, si daca ii intind 2 degete se agata de ele si se ridica in fundulet !!! Si asta ii place mult de tot ! si ieri chiar a reusit sa se sustina singurica pret de 30 sec !!! exersam, exersam !

Pe 21, daca ne primesc nemtii cu plamanii haraitori, ne indreptam catre un nou cateterism, al carui rost eu nu-l vad, pt ca are saturatiile destul de mari…bine, nu mai are 90 si, dar cam 77-81, chiar 85 daca e cu plamanii liberi ! asa ca trebuie sa vb cu dr din Germania si sa le spun ce si cum sa vedem ce hotarasc. Ideea e ca starea ei e buna si vor sa vada din timp ce se intampla acolo inauntru ca sa-si poata planifica din timp urmatoarea operatie, cum a spus si dr ecografist (de acolo), ca mai bine fac ceva acum, cat e stabila, decat sa ajungem de urgenta si sa nu stie de unde s-o apuce mai repede ca sa o salveze iar. Vorbesc cu ei si ma conformez !

cam atat pt acum, sper sa revin cu vesti bune !

La Munchen i se vor face investigatii, fara a fi internata. Daca in urma acestor investigatii de rutina nu se va evidentia nimic alarmant, plecam acasa miercuri, cu o data mai clara a urmatoarei operatii. Daca vor vedea ceva ce trebuie mai amanuntit verificat, o vor interna si vor face si alte investigtii.

Deci plecam luni !

Poze si filmulete recente cu Sonia pe www.webshots.com/user/kay_al

Sarbatori fericite !