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Elle aimerait pleurer, mais elle n’a pas de voix.
Elle aimerait manger beaucoup, mais elle ne peut pas. Elle ne tolère pas la nourriture et elle fait des œdèmes.
Elle aimerait vivre normalement, mais les malformations congénitales cardiaques ne lui permettent pas de le faire.
Dans des termes médicaux, son diagnostique est dextrocardie, tronc artériel IV degré, atrésie pulmonaire, DSV, DSA et canal artériel perméable atypique. Dans des termes humains cela veut dire beaucoup de souffrance et un bébé de moins de 2 mois qui passe son temps connecté à une multitude d’appareils et des perfusions plein de médicaments au lieu d’être dans les bras de sa maman.
Avec les opérations de reconstruction elle pourrait vivre presque normalement avec la médication et les contrôles nécessaires.
Sonia est venu au monde le 6 juin 2007, mais elle n’a pas vu sa maison et son lit que 4 jours depuis sa naissance. Elle est née à la maternité Elias de Bucarest avec 2,270kg et 46cm, mais dans l’âme de ses parents elle pèse l’Univers entier. Les parents ont désiré cet enfants de tous leurs cœurs et la grossesse a été suivie par ceux que les parents croyaient à l’époque être les meilleures médecins. Comment ont-ils peut ne pas voir les graves malformation de son cœur (au moins le fait que son cœur est sur la droite et non sur la gauche comme d’habitude) ?
Pendant la grossesse la mère a fait tous les contrôles qu’on lui a demande de faire et même plus. Toutes les morphologies de grossesse indiquaient le cœur et ses vaisseaux sanguines comme étant dans une position normale. Les dernières semaines de grossesse la mère les a passé à l’hôpital à cause d’un pré – éclampsie (hypertension). A cause de cela et du retard de croissance intra utérine Sonia a été extraite par césarienne avec un Apgar 9 à la naissance.
L’enfer a commence six jours après l’accouchement.
Les médecins de la maternité ont reconnu que la cyanose qui est apparue le lendemain de la naissance peut être provoqué par des problèmes cardiaques et qu’elle n’est pas seulement due au fait d’être dysmature (enfant née au terme mais avec un poids plus petit que normal).
Le même jour le Dr Alin Nicolescu lui a fait une échographie qui indiquait : dextrocardie (le cœur sur la droite), tronc artériel du type IV, DSV (défaut septal ventriculaire) d’une largeur de 9 mm, foramen ovale (défaut septal atriale) d’une largeur de 4 mm.
Dans ces conditions et avec tant de malformations cardiaques elle a été transférée à l’Institut de protection des mères et les enfants (IOMC). 10 jours après sa naissance, après une déssaturation constante jusqu’à 35% elle a été mise sur des perfusions permanentes avec des prostaglandines pour permettre au sang d’entrer dans les poumons par le canal artériel perméable (qui normalement se ferme à la naissance). Elle est aussi connectée tout le temps à l’oxygène.
Le cœur de Sonia (qui n’est pas plus grand qu’une fraise) a supporté aussi une investigation par cathéter cardiaque faite par Dr Pavel Platon à l’Institut de maladies cardio-vasculaires “CC Iliescu” qui a duré 3 heures (pour un adulte cela dure au plus une demi heure). Cette investigation, faite en première sur un si jeune enfant (2 semaines à l’époque) pendant laquelle Sonia a failli succombé, a révélé le diagnostique suivant : dextrocardie, atrésie de tronc d’artère pulmonaire, tronc artériel commun du type IV, largue DSV, DSA (foramen ovale). Les artères pulmonaires ont été visualisées se charger de l’aorte descendante, sans pouvoir préciser la persistance de canal perméable. Une semaine plus tard, une échographie réalisée par Dr Conf Anca met encore une fois en évidence la dextrocardie avec une hypertrophie bi ventriculaire et un largue DSV. De ventricule topographique gauche part un vaisseau avec une morphologie de type aortique. Le tronc artériel décrit présente dans la portion descendante une bifurcation qui génère le tronc de l’artère pulmonaire qui présente un flux turbulent modéré contrairement au flux envergent de la portion descendante (aortique) du vaisseau. Une autre semaine plus tard, le jour de son anniversaire d’un mois, pendant une autre échographie, les DSA et DSV se présentent diminués, ce qui n’est pas bon du tout pour elle parce que cela diminue encore plus les possibilités d’oxygéner son sang.
L’évolution a été favorable en diminuant progressivement le niveau de la perfusion avec des prostaglandines et l’oxygène jusqu’au jour où elle n’en avait plus besoin et elle n’était plus connectée aux appareils. Quelques jours plus tard elle est sortie de l’hôpital avec un état suffisamment bon.
Sonia est restée chez elle seulement 4 jours.
Le quatrième jour, elle ne pouvait plus s’arrêter de pleurer à cause de la faim. Elle essayer de manger mais elle ne pouvait pas cesser les pleures. Ce n’était plus le pleures normales d’un bébé, c’était des pleures de souffrance. Tout d’un coup elle a arrêté de respirer et elle a fait un stop cardiaque. La mère a réussi à la ressusciter et elle est partie tout de suite à l’hôpital. Sonia avait de nouveau saturation 35% et insuffisance cardiaque et respiratoire. Les médecins ont dit que si elles étaient arrivées 10 minutes plus tard, Sonia aurait été morte. C’était un fourmiller autour d’elle : elle a été intubée, ventilée, mise en sédation. Elle a fait de nouveau un stop cardio – respiratoire. Le lendemain elle avait 39C de fièvre à cause d’une infection intestinale : elle déféquait du mucus, elle a éliminé des morceaux de son intestin. On lui a donné des antibiotiques, de nouveau des prostaglandines et plein d’autres choses. Ses mains et sa tête étaient plein piqûres et de sang séchés. La nuit, même si elle était sous sédation, elle s’est réveillée et elle a arrachée sa branule (dispositif utilisé pour les perfusions et les analyses). La télépathie mère – fille a fonctionner de nouveau, même si la maman ne pouvait pas l’entendre pleurer à cause des tubes mises dans sa bouches, elle a senti ses pleures et elle est arrivée avant que la petite perd trop de sang. A la place de la branule, on lui a mis un cathéter (un tube sur l’artère jugulaire qui va jusqu’au coeur) pour les perfusions.
Trop de douleur pour une âme si petite.
Elle pleurait, avec son cri muet, chaque fois qu’on la touchait, même si c’était seulement pour lui changer la couche. Elle avait des fils qui sortaient de partout, un tube dans le cou, un aiguille sous la clavicule, une sonde dans le nez jusqu’ à l’estomac pour la nourrir.
L’évolution a été favorable encore une fois. Sonia a lutter pour sa vie, elle a réussi de respirer seule, seulement avec de l’oxygène. Petit à petit, sa voix revient, mais les fils et les moniteurs sont toujours là.
La première chose à faire pour la sauver c’est une opération urgente (tant qu’elle est encore stable) pour remplacer la canal artériel perméable maintenu en ce moment ouvert par des perfusions avec des prostaglandines. Les hôpitaux de Roumanie qui ont déjà fait des opérations de ce gendre ont refuser l’intervention à cause des congés et parce qu’une autre infection peut lui être fatale.
Les parents ont envoyé les résultats des investigations dans plusieurs hôpitaux autour du monde et celui qui a répondu le plus rapidement c’est l’hôpital “German Heart Center Munich” de l’Allemagne qui l’ont accepté pour l’opération super urgente de shunt, qui va la maintenir en vie jusqu’au 6 – 9 mois (l’âge recommandée par le docteur Dr Pedro del Nido de l’hôpital “Children Hospital Boston” de USA pour l’opération de reconstitution totale pour éviter une quatrième intervention chirurgicale de remplacement de tube qui va être à la place de l’artère pulmonaire – déjà qu’elle doit faire encore 2 interventions chirurgicales de remplacement de tube jusqu’à l’âge adulte pour modifier les dimensions).
Même si jusque là Sonia a souffert plus que d’autres dans une vie entière, avec une reconstruction appropriée de son cœur, elle pourrait fêter son majorat avec ses parents et même sortir à la retraite.